Н. П. Касаткина, Н. В. Шумкова, Н. Г. Токарева. Поселенческое неравенство и социальная эксклюзия людей с эпилепсией

УДК 316.344:616.853

DOI: https://doi.org/10.15507/2413-1407.115.029.202102.447-469

Введение. Больные эпилепсией в силу наличия заболевания относятся к депривированным социальным группам. Результаты многих исследований подтверждают дискриминацию больных эпилепсией по разным социальным параметрам: доступности качественной лекарственной помощи, получения образования и рабочих мест. Поселенческий фактор усугубляет депривированное положение больных эпилепсией, что существенно влияет на их социально-психологическое самочувствие. Цель статьи – на основе материалов социологического исследования выявить связь между особенностями места проживания больного эпилепсией, показателями социальной эксклюзии и уровнем эмоционально-волевых и когнитивных расстройств.

Материалы и методы. Материалами для исследования послужили данные опроса 157 больных эпилепсией, состоящих на учете в психоневрологических диспансерах г. Пензы, г. Саранска и г. Алатыря. Опрос проведен по авторскому инструментарию в мае – декабре 2020 г. методом формализованного интервью. Результаты обработаны с использованием методов математической статистики в пакете программ SPSS.

Результаты исследования. Данные опроса подтверждают стигматизированность и депривацию больных эпилепсией: они реже вступают в брак, ограничены в возможности получения профессионального образования, чаще не имеют работы. Поселенческий фактор проявляется в неравном доступе к современным методам лечения эпилепсии и лекарственного обеспечения, инклюзивным образовательным программам и возможностям профессионально-трудовой социализации. Кластерный анализ данных позволил выделить три группы респондентов, существенно отличающихся по показателям и степени социальной эксклюзии: «образовательная депривация», «исключение на рынке труда» и «совладание со стигмой». Анализ указанных категорий с точки зрения поселенческого фактора показывает, что доля наиболее депривированных групп находится в обратной зависимости от численности населения изучаемых городов.

Обсуждение и заключение. Формулируются выводы о том, что доступность механизмов социальной интеграции снижает вероятность развития негативных последствий заболевания, а соответствующие возможности во многом обусловлены размерами города. Полученные данные могут быть использованы для выделения категорий пациентов, имеющих сходные социальные проблемы, что позволит более целенаправленно осуществлять эмоциональную и инструментальную поддержку больных эпилепсией с учетом поселенческого фактора.

Ключевые слова: эпилепсия, социальная эксклюзия, стигматизация, рынок труда, система образования, регион, поселенческий фактор, депривация

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Финансирование. Статья подготовлена при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта «Факторы социальной эксклюзии в формировании психических расстройств у больных эпилепсией» (№ 20-013-00529 А).

Для цитирования: Касаткина, Н. П. Поселенческое неравенство и социальная эксклюзия людей с эпилепсией / Н. П. Касаткина, Н. В. Шумкова, Н. Г. Токарева. – DOI https://doi.org/10.15507/2413-1407.115.029.202102.447-469 // Регионология. – 2021. – Т. 29, № 2. – С. 447–469.

СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ

1. Безух, С. М. Компетенции социального работника в вопросах сопровождения людей, страдающих эпилепсией / С. М. Безух // Ученые записки Санкт-Петербургского государственного института психологии и социальной работы. – 2011. – Т. 16, № 2. – С. 15–18. – URL: https://notes.psysocwork.ru/fileadmin/user_upload/UZ_2011-2_03.pdf (дата обращения: 28.01.2021). – Рез. англ

2. Бородкин, Ф. М. Социальные эксклюзии / Ф. М. Бородкин // Социологический журнал. – 2000. – № 3-4. – С. 5–17. – URL: https://www.jour.fnisc.ru/index.php/socjour/article/view/644 (дата обращения: 28.01.2021).

3. Tombini, M. Depressive Symptoms and Difficulties in Emotion Regulation in Adult Patients with Epilepsy: Association with Quality of Life and Stigma / M. Tombini, G. Assenza, L. Quintiliani. – DOI https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2020.107073 // Epilepsy & Behavior. – 2020. – Vol. 107. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505020302523?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

4. Jacoby, A. Social Stigma for Adults and Children with Epilepsy / A. Jacoby, J. K. Austin. – DOI https://doi.org/10.1111/j.1528-1167.2007.01391.x // Epilepsia. – 2007. – Vol. 48. – Pp. 6–9. – URL: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1528-1167.2007.01391.x (дата обращения: 28.01.2021).

5. Михайлов, В. А. Актуальные вопросы эпилептологии – стигматизация, качество жизни и реабилитация больных / В. А. Михайлов // Эпилепсия и пароксизмальные состояния. – 2010. – Т. 2, № 3. – С. 39–44. – URL: https://www.epilepsia.su/jour/article/view/195/223 (дата обращения: 28.01.2021). – Рез. англ.

6. Risk and Protective Factors Related to Stigma Among People with Epilepsy: An Integrative Review / H. J. Lee, E. K. Choi, H. B. Park, S.-H. Yang. – DOI https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2020.106908 // Epilepsy & Behavior. – 2020. – Vol. 104. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505019311023?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

7. Социальная адаптация и качество жизни женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией / Д. В. Дмитренко, Н. А. Шнайдер, Ю. Б. Говорина, А. В. Муравьева. – DOI https://doi.org/10.14412/2074-2711-2015-3-15-20 // Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. – 2015. – Т. 7, № 3. – С. 15–20. – URL: https://nnp.ima-press.net/nnp/article/view/525 (дата обращения: 28.01.2021). – Рез. англ.

8. Stigmatization and Social Impacts of Epilepsy in Turkey / P. D. Ak, D. Atakli, B. Yuksel [et al.]. – DOI https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2015.05.014 // Epilepsy & Behavior. – 2015. – Vol. 50. – Pp. 50–54. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505015002656?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

9. Reilly, C. Academic Achievement in Children with Epilepsy: A Review / C. Reilly, B. G. R. Neville. – DOI https://doi.org/10.1016/j.eplepsyres.2011.07.017 // Epilepsy Research. – 2011. – Vol. 97, issue 1–2. – Pp. 112–123. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0920121111002208?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

10. Predictors of High School Dropout, Anxiety, and Depression in Genetic Generalized Epilepsy / M. Syvertsen, S. Vasantharajan, T. Moth [et al.]. – DOI https://doi.org/10.1002/epi4.12434 // Epilepsia Open. – 2020. – Vol. 5, issue 4. – Pp. 611–615. – URL: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/epi4.12434 (дата обращения: 28.01.2021).

11. Academic Problems in Children with Seizures: Relationships with Neuropsychological Functioning and Family Variables During the 3 Years after Onset / D. W. Dunn, C. S. Johnson, S. M. Perkins. – DOI https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2010.08.023 // Epilepsy & Behavior. – 2010. – Vol. 19, issue 3. – Pp. 455–461. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505010005767?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

12. Mendes, T. P. Family Cohesion, Stigma, and Quality of Life in Dyads of Children with Epilepsy and their Parents / T. P. Mendes, C. A. Crespo, J. K. Austin. – DOI https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsw105 // Journal of Pediatric Psychology. – 2017. – Vol. 42, issue 6. – Pp. 689–699. – URL: https://academic.oup.com/jpepsy/article/42/6/689/2964570 (дата обращения: 28.01.2021).

13. Григорьева, И. А. Факторы, влияющие на стигматизацию пациентов с эпилепсией / И. А. Григорьева, Л. А. Троицкая. – DOI https://doi.org/10.14412/2074-2711-2015-1S-10-14 // Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. – 2015. – Т. 7, № 1S. – С. 10–14. – URL: https://nnp.ima-press.net/index.php/nnp/article/view/467 (дата обращения: 28.01.2021).

14. Ismail, H. South Asians and Epilepsy: Exploring Health Experiences, Needs and Beliefs of Communities in the North of England / H. Ismail, J. Wright, P. Rhodes. – DOI https://doi.org/10.1016/j.seizure.2005.08.006 // Seizure. – 2005. – Vol. 14, issue 7. – Pp. 497–503. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1059131105001494?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

15. A Community Survey of Knowledge, Perceptions, and Practice with Respect to Epilepsy Among Traditional Healers in the Batibo Health District, Cameroon / A. K. Njamnshi, A.-C. Zoung-Kanyi Bissek, F. N. Yepnjio [et al.]. – DOI https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2009.10.018 // Epilepsy Behavior. – 2010. – Vol. 17, issue 1. – Pp. 95–102. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505009006003?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

16. Knowledge, Stigma, and Quality of Life in Epilepsy: Results before and after a Community-Based Epilepsy Awareness Program in Rural Bolivia / L. Giuliano, C. E. Cicero, S. Padilla [et al.]. – DOI https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.11.036 // Epilepsy & Behavior. – 2019. – Vol. 92. – Pp. 90–97. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505018307765?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

17. Парфенова, Е. В. Социокультурные аспекты и различные виды стигматизации при эпилепсии / Е. В. Парфенова, Ф. К. Ридер, А. Г. Герсамия. – DOI https://doi.org/10.14412/2074-2711-2018-1S-89-95 // Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. – 2018. – Т. 10, № 1S. – С. 89–95. – URL: https://nnp.ima-press.net/nnp/article/view/915 (дата обращения: 28.01.2021). – Рез. англ.

18. Thomas, S. V. Confronting the Stigma of Epilepsy / S. V. Thomas, A. Nair. – DOI https://doi.org/10.4103/0972-2327.85873 // Annals of Indian Academy of Neurology. – 2011. – Vol. 14, issue 3. – Pp. 158–163. – URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3200035/ (дата обращения: 28.01.2021).

19. Epilepsy in Estonia: A Quality‐of‐Life Study / M. Herodes, A. Õun, S. Haldr, A.‐E. Kaasik. – DOI https://doi.org/10.1046/j.1528-1157.2001.0420081061.x // Epilepsia. – 2001. – Vol. 42, issue 8. – Pp. 1061–1073. – URL: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1046/j.1528-1157.2001.042008... (дата обращения: 28.01.2021).

20. Beran, R. G. Some Legal Aspects of Epilepsy / R. G. Beran, J. A. Devereaux, D. Buchanan. – DOI https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2020.107244 // Epilepsy & Behavior. – 2020. – Vol. 111. – URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505020304236?via%... (дата обращения: 28.01.2021).

21. Baker, G. A. The Psychosocial Burden of Epilepsy / G. A. Baker. – DOI https://doi.org/10.1046/j.1528-1157.43.s.6.12.x // Epilepsia. – 2002. – Vol. 43, issue 6. – Pp. 26–30. – URL: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1046/j.1528-1157.43.s.6.12.x (дата обращения: 28.01.2021).

22. Epilepsy Prevalence and Socioeconomic Deprivation in England / S. Steer, W. O. Pickrell, M. P. Kerr, R. H. Thomas. – DOI https://doi.org/10.1111/epi.12763 // Epilepsia. – 2014. – Vol. 55, issue 10. – Pp. 1634–1641. – URL: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/epi.12763 (дата обращения: 28.01.2021).

23. An Estimation of Global Volume of Surgically Treatable Epilepsy Based on a Systematic Review and Meta-Analysis of Epilepsy / K. A. Vaughan, C. Lopez Ramos, V. P. Buch [et al.]. – DOI https://doi.org/10.3171/2018.3.JNS171722 // Journal of Neurosurgery. – 2018. – Vol. 130, issue 4. – Pp. 1127–1141. – URL: https://thejns.org/view/journals/j-neurosurg/130/4/article-p1127.xml (дата обращения: 28.01.2021).

24. Magnusson C. High‐Resolution Mapping of Epilepsy Prevalence, Ambulance use, and Socioeconomic Deprivation in an Urban Area of Sweden / C. Magnusson, J. Zelano. – DOI https://doi.org/10.1111/epi.16339 // Epilepsia. – 2019. – Vol. 60, issue 10. – Pp. 2060–2067. – URL: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.16339 (дата обращения: 28.01.2021).

Поступила 23.12.2020; одобрена после рецензирования 10.02.2021; принята к публикации 19.02.2021.

Об авторах:

Касаткина Наталья Петровна, ведущий научный сотрудник ГКУ РМ «Научный центр социально-экономического мониторинга» (430005, Российская Федерация, г. Саранск, ул. Б. Хмельницкого, д. 39а), доцент кафедры социологии ФГБОУ ВО «МГУ им. Н. П. Огарёва» (430005, Российская Федерация, г. Саранск, ул. Большевистская, д.  68/1), кандидат социологических наук, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0940-2087, kasatkina-rri@mail.ru

Шумкова Наталья Викторовна, доцент кафедры социологии ФГБОУ ВО «МГУ им. Н. П. Огарёва» (430005, Российская Федерация, г. Саранск, ул. Большевистская, д. 68/1), кандидат социологических наук, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2330-0028, niiregion@mail.ru

Токарева Наталья Геннадьевна, доцент кафедры нервных болезней и психиатрии ФГБОУ ВО «МГУ им. Н. П. Огарёва» (430005, Российская Федерация, г. Саранск, ул. Большевистская, д. 68/1), кандидат медицинских наук, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2974-8149, tokareva-1@mail.ru

Заявленный вклад авторов:

Н. П. Касаткина – разработка методологии исследования; анализ литературы по проблеме исследования; подготовка текста статьи.

Н. В. Шумкова – первичная интерпретация статистических данных; анализ литературы по проблеме исследования; подготовка текста статьи.

Н. Г. Токарева – сбор и обработка данных; критический анализ и доработка текста.

Авторы прочитали и одобрили окончательный вариант рукописи.
Скачать статью в PDF